1. 06. 2011 - Články -> Linka duševní tísně

 

svobodný hlas 22. září 2005 strana 4

Duševní posilovna: dítě s postižením

Linka duševní tísně, dobrý den... Na druhé straně se ozývá pláč. Pracovnici se postupně daří plačící ženu zklidnit. Dozvídá se, že ženě náhle umřela dcerka postižená Downovým syndromem. Na smutek je dost sama, každý jí říká „však máš ještě zdravého syna...pro vaši rodinu to bylo vysvobození...konečně budete moct žít". A mamince je to moc líto. Mluví o dcerčině dobrém srdci, o její citovosti, o mnoha krásných společně prožitých chvílích...

Tenhle hovor je kvůli ochraně klientů smyšlený, ale zrcadlí příběhy skutečné. Jaké máte pocity, když potkáte rodinu s postiženým dítětem? Nejspíš soucit, rozpaky, stud, někdy strach („co se stalo jiným, může se stát i nám"), jindy odpor. To je normální - vždyť se vedle lidí s postižením teprve učíme žít. Ještě před patnácti lety bylo vzácností vidět na veřejnosti člověka na invalidním vozíku, natož dítě viditelně poznamenané. Pokud se mu ale přiblížíme, prospějeme sami sobě a budeme situaci lépe hodnotit. Podělím se o vlastní zkušenost:

Když náhle onemocněla pracovnice v mateřském centru pro děti s postižením, přidala jsem se k několika dobrovolníkům, aby centrum mohlo dál fungovat. Zezačátku jsem měla strach: vše potřebné jsem nastudovala, ale bála jsem se vlastních emocí. Co budu cítit k dětem, co k jejich rodičům? Nebudu se utápět v nekonstruktivní lítosti? Nebudu se uchylovat k soucituplné přetvářce? Vůbec ne. Brzy jsem si postižené děti i jejich maminky zamilovala a zažila s nimi spoustu radosti a smíchu. Známí uznale pokyvovali hlavami a říkali „já tě obdivuju, na to bych nebyl dost silný", a já těžko vysvětlovala, jak je to snadné: že jednoduše stačí zapomenout, kolik je komu let. Všichni, malí i velcí, totiž prožíváme emoce: bojíme se, žertujeme, máme zlost. A přestaneme-li mudrovat, že se mentálně postižený dospělý směje něčemu, co máme spojeno s prvňáčky, jsme na správné cestě. Stačí se vcítit, vstoupit do jeho světa a orientovat se srdcem místo rozumem. „Zapnout anténky", abychom se mohli spolu smát, obejmout se. A možná začneme až žasnout, jak čistý svět se nám otevře: bez přetvářky a falše, všechny emoce jsou čistší a čitelnější, radost ani zlost se nebrzdí, nehalí do konvencí.

Co jsem si odnesla z mateřského centra? Všechny maminky za sebou měly spoustu práce. Jejich rodiny prošly fázemi, během nichž se adaptovaly na skutečnost dítěte s postižením. Nejdřív rodiče prodělávají šok ze sdělené diagnózy, brání se. Říkají „to nemůže být pravda" a hledají viníka - partnera či lékaře. Někteří rodiče propadnou depresi a apatii, jiní unikají do fantazie, taky sáhnou po alkoholu či jiné droze. Obrovskou roli hrají nejen osobnosti rodičů a kvalita jejich vztahu, ale i podpora. Rodiny, přátel, nás všech.

Po překonání první fáze rodiče realitu postupně přijímají. Začínají hledat, co pro dítě mohou udělat. Zjišťují informace, shánějí odborníky. Teprve ve chvíli, kdy své dítě přijmou takové, jaké je, mohou pro ně mnoho udělat. V mateřském centru jsem opakovaně zažila příchod „nové" maminky s děťátkem. Byla ještě plna nejistoty a strachu. Učila se s novou situací zacházet. Vždy bylo vidět, jak obrovskou oporou pro ni jsou ostatní maminky a tátové - když předávali mnoho praktických rad (kam na rehabilitační plavání, jaký typ brýlových obrub, který zubař ošetřuje i postižené děti) a jednak SE CHOVALI NORMÁLNĚ. Vyměňovali si recepty na štrůdl, veselé historky, mluvili o dětech, o včerejším filmu v televizi, dělali si ze sebe navzájem legraci. Prostě běžný život, jaký se zdál být takové mamince, která neví, co bude, nedosažitelný. Čím víc „normálnosti" vnímá, tím méně se cítí vyřazená ze života a svíraná obavami. Nezapomenu na slova jedné z nich: „Nesnáším, když mi lidi říkají, že mne obdivujou. Mám pak hrozný vztek. Co obdivujou? To, že mám ráda své dítě? Že pro ně dělám všechno, co umím? To snad dělají pro své děti taky, ne? Já jen musím dělat ještě něco navíc." Věděla, že dítě samo netrpí, to jen my sami si do něj promítáme lítostivé pocity (a tím ho občas nadmíru ochraňujeme a brzdíme v rozvoji!).

S jakým handicapem se u dětí setkáváme? Spektrum je široké: od smyslových vad přes tělesné až po mentální a kombinovaná. Těch je nejvíc a právě s těmi „my laici" umíme nejméně zacházet. Zhruba 3% osob v populaci představují lidé s mentální retardací, tedy s IQ pod 70. Většinu tvoří lidé s lehkou retardací. Mentální retardace může mít mnoho příčin. Downův syndrom je zapříčiněn poruchou 21. chromozomu. Děti s touto diagnózou poznáme podle typických tělesných znaků (šikmé oči dál od sebe, malý nos a brada, rovné vlasy, paličkovité prsty) a milého, klidného a přítulného chování. Od těchto citově vřelých a přímých bytostí bychom se všichni mohli učit... Potkáte-li děťátko, které na kočárku sedí ochable, nebo je naopak jakoby zatuhlé a v křeči, bude skoro jistě postiženo dětskou mozkovou obrnou. K poškození mozku dochází nejčastěji při porodu nebo těsně po něm, zpravidla je tu i určité mentální postižení. Třetí diagnóza čitelná svými projevy je autismus. Autistické dítě žije ve vlastním světě a není schopno navazovat vztah s okolím. Náš svět je pro ně příliš složitý, nečitelný, přijatelné jsou jednoduché opakující se mechanismy a činnosti, které si dítě zautomatizuje. Autista necítí potřebu komunikovat, navázat vztah, což je těžké zejména pro rodiče. Pro tyto děti existuje speciální výuková metoda. U každého postižení je nesmírně důležité, aby se malému dostalo odborné péče v co nejranějším věku, tak se výrazně zvyšuje šance na úspěch.

Jaká odborná péče je nabízena dětem s postižením?

Začíná u dětského lékaře, který rodiče dál nasměruje. Podle typu postižení nejprve do takzvaných středisek rané péče. Předškolákům a školákům se pak věnují speciálně pedagogická centra. Ta bývají zpravidla součástí speciálních škol. Zaměřují se na poradenství pro děti s určitým typem postižení (například pro děti s mentálním a kombinovaným postižením, pro sluchově postižené děti). Pracují zde speciální pedagogové, psychologové a sociální pracovník, takže rodina dostává komplexní péči a podporu. Každému děťátku je tu na míru vytvářen plán rozvoje, aby všichni, kdo o něj pečují, věděli, co a jakými způsoby ho mají učit, jak mu pomáhat. Při každé úrovni mentálních schopností má totiž dítě právo na vzdělávání přiměřené jeho možnostem.

Základní škola praktická (donedávna zvláštní škola) je hlavně pro děti s lehkou mentální retardací. Základní škola speciální (donedávna pomocná škola) je určena dětem směřujícím k retardaci středně těžké. Poměrně novou věcí jsou třídy pro děti s autismem a rehabilitační třídy pro děti s kombinovanými vadami. Ke každému přeřazení žáka je nutný souhlas rodičů. Důležitou změnou je, že od roku 1997 má žák bývalé zvláštní školy možnost přestoupit do běžné základní školy, dosahuje-li výborných výsledků. Pro všechny věkové kategorie dětí s mentálním postižením existují také ústavy sociální péče nabízející denní, týdenní či trvalou péči.

Čím zakončit povídání o dětech, kterým to život zašmodrchal? Hlavně prosbou: naslouchejme takovým dětem a jejich rodinám srdcem, buďme jim pomocníky na jejich cestě „k normálnosti". Když se nebudeme postiženého děťátka ostýchat, když se na ně usmějeme a něco hezkého řekneme, ledy se prolomí a většina rodičů ráda na naši vstřícnost zareaguje. Nepřehlížejme je. Prožívají radosti i starosti jako my. Jsou jako my. Jen musejí dělat něco navíc... A kdyby se mezi čtenáři vyskytl někdo uvažující o založení mateřského centra pro děti s postižením, kontakt na zmíněné litvínovské centrum najde na internetové adrese www.os-porozumeni.wz.cz. My ostatní si můžeme otevřít některou z knih pana Matějčka a obracet se ke svému lidství. Abychom byli aspoň trochu tak vřelí a laskaví, jako naši kamarádi s Downovým syndromem...

   

Příště o dětech, které se kvůli poraněné duši nedokáží zdravě najíst.

Sylva Vozábová